Studeren met een beperking

Jacintha Brehler is bijna blind, heeft multiple sclerose en studeert sociaal pedagogische hulpverlening. Dat is letterlijk en figuurlijk een hindernisbaan, maar aan stoppen denkt ze geen seconde. ‘Ik wil kinderen met een beperking leren dat je alles kunt bereiken als je maar hard werkt.’

Afgezien van de felblauwe wandelstok ziet Jacintha Brehler (30) er niet anders uit dan haar medestudenten. Maar achter haar bril gaat een andere wereld schuil dan die van ons. Jacintha is geboren met staar. Daardoor is ze aan haar rechteroog blind en ziet ze met haar rechter maar vijftien procent.

Ze stopt even om op adem te komen. De twintig meter tussen metrostation Wibautstraat en de HvA legt ze niet meer zo gemakkelijk af als vroeger, toen ze voor haar hondenuitlaatservice fluitend heel Almere doorkruiste. Een jaar geleden is bij Jacintha ook de diagnose multiple sclerose (MS) gesteld. Door deze ziekte, waarbij het immuunsysteem de zenuwen in de hersenen en het ruggenmerg aanvalt, loopt ze steeds moeilijker. Thuis staat al een rolstoel klaar voor als het echt niet meer lukt. Maar daar wil Jacintha voorlopig niks van weten.

Amsterdam, 2 februari 2015 - Jacintha heeft een visuele beperking en studeert aan de HvA. Foto: Mats van Soolingen
Amsterdam, 2 februari 2015 – Jacintha heeft een visuele beperking en studeert aan de HvA. Foto: Mats van Soolingen

Klachten
Bij de deur van het Kohnstammhuis staat vriendin Yeimy (25) haar al op te wachten. ‘Mijn blindegeleidehond,’ noemt Jacintha haar. Op de eerste dag van hun studie sociaal pedagogische hulpverlening (SPH) struikelde Jacintha over het nauwelijks zichtbare richeltje op de drempel bij de ingang. Yeimy greep haar net op tijd bij de kraag – anders had ze languit op de vloer gelegen.

Kort daarna volgde de volgende uitdaging: de trap. De treden en relingen hebben geen kleur, dus alles wat Jacintha zag was een groot zwart gat. ‘Het lijkt wel of de HvA bij de bouw van dit pand geen rekening heeft gehouden met studenten die een visuele beperking hebben,’ zegt de Almeerse. Ze heeft weleens een taststok meegenomen en zelfs een rollator, maar dat was ook geen succes. Ze wijst naar de grond: ‘Ik bleef constant haken achter de groeven in de tegels op de vloer.’

Jacintha is niet de enige die door haar beperking – soms letterlijk – tegen problemen aanloopt. Uit cijfers van het Centrum Hoger Onderwijs Informatie (CHOI) blijkt dat het aantal studenten met een handicap de laatste jaren toeneemt. In 2010 had nog 6,5 procent van de studenten een beperking, in 2015 was dat 9,5 procent. Uitgaande van de laatste inschrijfcijfers zou dat voor dit collegejaar neerkomen op bijna 67 duizend studenten in Nederland. Volgens Expertisecentrum Handicap+Studie heeft ongeveer de helft van deze groep speciale voorzieningen nodig, zoals begeleiding in de klas en meer tijd bij tentamens.

Dat is niet altijd even makkelijk te regelen, zegt Janine Minheere, die als studentendecaan studenten met een beperking begeleidt. Ze hoort veel klachten over de slechte toegankelijkheid van de HvA-gebouwen. In sommige klaslokalen zijn de stoelen ingedeeld als een tribune: studenten moeten een trap op voordat ze plaats kunnen nemen. In het Wibauthuis, dat in oktober na een grootschalige verbouwing opnieuw werd geopend, hebben de liften geen braille of spraaksysteem.

Ook zijn de bordjes bij de lokalen slecht leesbaar. ‘Het zijn kleine dingetjes, die voor ons onbelangrijk lijken,’ zegt Minheere, ‘maar voor deze groep studenten kunnen ze een enorm verschil maken.’

Behulpzame docenten
Hoeveel studenten met een beperking er precies aan de UvA en HvA studeren is onbekend, het is namelijk niet verplicht om bij inschrijving aan te geven of je een beperking hebt. Beide instellingen nemen het landelijk gemiddelde als uitgangspunt. Dat zou betekenen dat er op de hogeschool ongeveer vijfduizend en op de universiteit ongeveer drieduizend studenten met een handicap rondlopen. De meest voorkomende beperkingen zijn dyslexie, migraine, psychische problemen zoals ADHD en chronische ziekten. Omdat dit veelal aandoeningen zijn die je niet meteen ziet, houden docenten en medewerkers er niet altijd rekening mee.

Minheere vertelt over een derdejaars bestuurskundestudent die erg slechtziend is en maandenlang heeft moeten wachten tot zijn aanvraag om toetsen op zijn eigen laptop te mogen maken werd goedgekeurd. Zijn computer was helemaal afgestemd op zijn handicap, er zat bijvoorbeeld een spraakfunctie op. Maar de examencommissie vreesde voor fraudegevoeligheid; de jongen zou allerlei informatie op internet kunnen opzoeken. ‘Ik snap dat we niet alles zomaar kunnen goedkeuren,’ zegt Minheere, ‘maar soms slaat die zorgvuldigheid een beetje door.’

Bij Jacintha doen de docenten niet zo moeilijk. Voorafgaand aan een nieuw vak stuurt ze altijd een mailtje met uitleg over haar aandoeningen. Ze vraagt of de docent zijn Powerpoint van tevoren wil toesturen, zodat ze zich kan voorbereiden – in de klas kan ze het immers niet goed zien. Ook printen docenten de opdrachten voor haar extra groot uit. Maar Yeimy maakt zich zorgen, vertelt ze op weg naar de lift. ‘Ik merk dat Jacintha de laatste tijd sneller achteruit gaat. Steeds vaker vraagt ze of ik een deur wil openhouden of iets vasthouden. Ik doe dat natuurlijk met liefde,’ zegt ze. ‘Maar ik vraag me af hoe dat straks moet, als ze niet meer kan lopen. Ik kan niet altijd bij haar zijn.’

Ze moeten naar de tweede verdieping voor hun college. Als ze bij het lokaal aankomen, staat studieloopbaanbegeleider Jeroen Bos de twee al op te wachten. ‘Jongens,’ roept hij achter zijn hand richting de klas, ‘het feest kan beginnen, want Jacintha is binnen.’ Dan kijkt hij naar haar wandelstok, trekt een been omhoog als om een verdedigende houding aan te nemen en zegt: ‘Ho, ho, niet slaan.’ Er volgt een vriendschappelijke stomp tegen haar arm.

Een les later gaat docent Gerben de Ruiter net zo speels met Jacintha om. Hij schuift zogenaamd behulpzaam alle stoelen aan de kant om haar ruim baan te geven. ‘O, dan hebben we een beroemdheid in de klas!’ roept hij als ze vertelt dat ze in Folia komt.

Studievertraging
Op de mbo-opleiding tot dierenartsassistent in Barneveld waren docenten een stuk minder aardig voor Jacintha. Ze weigerden bijvoorbeeld hand-outs voor haar te vergroten. Regelmatig moest ze hulp inroepen van een externe instantie. ‘Het probleem is dat je niet meteen ziet dat ik een beperking heb,’ legt ze uit. ‘Daardoor denk je al snel dat het wel meevalt. Maar ik zie echt bijna niets. Het is pijnlijk als mensen dat in twijfel trekken.’

Foto: Mats van Soolingen
Foto: Mats van Soolingen

Om duidelijk te maken hoe beperkt haar zicht is, heeft Jacintha een bril beplakt met plakband en zwarte tape. In het midden van het rechterglas zit een donkere stip – een overblijfsel van de oogzenuwontsteking die ze onlangs kreeg door de MS. Een klasgenoot zet de bril op. ‘Ik snap niet hoe ze het doet,’ zegt het meisje verbluft. ‘Als ik zo weinig zou zien, zou ik gek worden.’

Bij de les groepsdynamica gaat het vandaag over hoe mensen zich bewegen in een groep – kennis die de leerlingen kunnen gebruiken als ze met een team of een groep cliënten werken. In de klas zitten zo’n twintig studenten. Als opdracht moeten ze een blunder delen die ze onlangs hebben begaan. Een meisje vertelt dat ze tegen een paal aan is gereden toen ze zwaaide naar een jongen die ze leuk vond. Jacintha tikt haar aan. ‘Heb je een oogarts nodig? Ik weet nog wel een goeie voor je.’ Iedereen lacht.

Het is een van haar meest typerende eigenschappen, zeggen docenten en klasgenoten: Jacintha is niet bang om van haar beperking een grapje te maken. ‘In deze groep lukt dat, omdat ik me prettig voel. Ik kan helemaal mezelf zijn,’ legt ze later in de pauze uit. Dat is niet altijd zo geweest. Op de middelbare school werd Jacintha gepest. Regelmatig moest ze bij de fietsenstalling concluderen dat haar banden weer lek waren geprikt. Omdat alleen haar linkeroog functioneerde, werd ze ‘eenoog’ genoemd.

Toen tijdens de gymles een keer haar kleren in de prullenbak waren gegooid en overgoten waren met chocolademelk, en ze in haar korte broek in de vrieskou naar huis moest fietsen, was Jacintha het zat. Ze besloot van zich af te bijten. Een jongetje dat haar altijd liet schrikken, schopte ze de eerstvolgende keer dat ze hem hoorde aankomen keihard tegen zijn enkels. Vanaf toen liep iedereen met een grote boog om haar heen.

Het pesten heeft haar getekend, vertelt ze. ‘Ik heb geleerd dat je geen zwakte mag laten zien, want dan ben je een makkelijk doelwit. Niet dat ik me schaam voor mijn beperking, het zit veel dieper dan dat. Ik wil bewijzen dat ik net zo goed kan functioneren als ieder ander.’ Haar studie heeft ze tot nu toe zonder vertraging gevolgd – tegen het advies van decaan Janine Minheere in. Ze wil per se binnen vier jaar haar diploma halen. Maar dat gaat weleens ten koste van haar gezondheid: in haar eerste jaar werkte Jacintha zó hard dat ze twee keer flauwviel in de klas. Beide keren moest ze met een ambulance van school worden gehaald.

Ook de MS roept haar lichaam steeds vaker een halt toe. Jacintha heeft regelmatig ‘terugvallen’. Haar ledematen vallen dan een tijdje uit en ze gaat moeilijker praten. De laatste terugval kreeg ze vlak voor de toetsweek, waardoor ze nu bij vijf van de zes vakken achterloopt. ‘Mijn hoofd zegt: nog harder werken, maar mijn lijf wil dat ik rustig aan doe. Ik moet nog even bedenken naar welke van de twee ik ga luisteren. Het ziet ernaar uit dat ik toch studievertraging moet aanvragen, maar dat voelt bijna als falen. Ik wil gewoon laten zien dat ik het kan.’

Ondoorzichtig
Of ze weleens het gevoel heeft negatief behandeld te worden door haar beperking? Jacintha lacht schamper. De discriminerende opmerkingen zijn niet op een hand te tellen, zegt ze. Toen haar hondenuitlaatservice failliet ging door de crisis adviseerde een medewerker van het UWV haar van een uitkering te blijven leven, want met haar beperking zou Jacintha toch nooit ergens aan de bak komen. En na haar laatste terugval kreeg ze een appje van haar stagebegeleidster dat ze niet meer terug hoefde te komen; iemand met MS zou niet kunnen functioneren in een normale werkomgeving.

Nog een voorbeeld: toen ze met een taststok ging lopen, merkte ze dat mensen niet meer rechtstreeks tegen haar praatten. ‘Ze denken meteen dat je niet helemaal lekker in je hoofd bent.’ Maar de vooroordelen vergroten enkel haar vechtlust. Jacintha is vastbesloten een baan te vinden in het speciaal onderwijs. ‘Ik wil kinderen met een beperking leren dat je alles kunt bereiken, als je maar hard werkt.’

De werkgroep ‘studeren met een functiebeperking’, waarvan decaan Janine Minheere deel uitmaakt, maakt zich hard voor studenten als Jacintha. ‘Juist deze studenten, die zo gemotiveerd met de studie bezig zijn, zouden we moeten ondersteunen,’ vindt Minheere. ‘Ze hebben het zwaarder dan anderen, ze kunnen niet lekker achterover leunen maar moeten altijd net dat ene stapje harder lopen. Met een simpele aanpassing kun je het iemand al veel makkelijker maken. Er zijn zoveel dingen waarvan ik denk: wat is dat nou voor moeite? Maar toch gebeurt er vaak weinig.’ Hoe komt dat? Minheere reageert mild. ‘Het is geen onwil,’ benadrukt ze. ‘Maar het probleem is dat niet altijd even duidelijk is wie waar verantwoordelijk voor is.’

Toen ze onlangs een aanvraag wilde doen om voor Jacintha een kleurtje aan te brengen op de trappen, had ze geen idee waar ze moest zijn: de afdeling nieuwbouw, de afdeling vastgoed of facilitaire zaken? En wie dan? ‘In een grote organisatie als de HvA is het ondoorzichtig wie uiteindelijk de beslissingen mag maken. Ik krijg ook weleens te horen dat het onzin zou zijn om voor één persoon iets in het gebouw aan te passen. Maar elke ontevreden student is er een te veel.’

Ook docent Jeroen Bos is gefrustreerd. ‘De HvA heeft de neiging zich te richten op excellente studenten,’ zegt hij. ‘Die term zie je overal terugkomen. Maar wat zijn excellente studenten? Ik heb leerlingen in de klas die fluitend een negen halen. Dat is natuurlijk fijn. Maar voor degenen die keihard werken en een zeven halen, zoals Jacintha, heb ik eigenlijk meer bewondering. Ik zou graag willen dat de HvA die studenten ook wat meer in het zonnetje zet. Maar ik merk dat de instelling het moeilijk vindt om op individuele gevallen in te gaan. Daar moet je echt voor knokken.’

Aan het einde van de schooldag is Jacintha uitgeput. Ze loenst, loopt alsof ze dronken is en heeft moeite om uit haar woorden te komen. Bij de les Comparative research doet ze een paar keer even haar ogen dicht. ‘Je kunt mijn energie vergelijken met gloeilampjes,’ legt ze uit. ‘Als ik ’s ochtends wakker word, heb ik tien gloeilampjes. Na het douchen, ontbijten en uitlaten van mijn hondjes zijn er nog acht over. Daarna met de trein naar school, dan zit ik op zes. Halverwege de dag heb ik er nog vier, dat betekent: veertig procent energie over. Ik moet het dan goed gaan verdelen. Wat doe ik wel en wat niet? Dat resulteert erin dat ik soms even uit sta tijdens de les.’

Als ze straks thuiskomt, duikt Jacintha meteen haar bed in om twaalf uur achter elkaar te slapen. Of ze zich zorgen maakt over de toekomst? Ze wijst lachend naar de tatoeage op haar linker onderarm: een veertje met daaromheen de zin ‘Life’s like a box of chocolates, you never know what you’re gonna get’ uit de film Forrest Gump. ‘Je kunt je heel druk maken, maar uiteindelijk zit er niets anders op dan alles over je heen te laten komen en maar te zien wat het leven je brengt.’

Dit stuk verscheen op 17 februari 2016 in Folia. Bekijk hier het artikel in PDF.

Geef een reactie